STOP DER DISKRIMINIERUNG VON MENSCHEN MIT DOWN SYNDROM

Eine neue Generation nicht invasiver genetischer Bluttests diagnostiziert Down Syndrom mit sehr hoher Treffsicherheit. Viele Länder überlegen diese Art von pränataler Diagnostik im Rahmen ihrer staatlich geförderten Gesundheitsprogramme kostenlos anzubieten. Schon heute werden mehr als 90% der ungeborenen Kinder mit Trisonomie 21 abgetrieben. Es ist zu befürchten, dass flächendeckende, öffentlich geförderter Tests  diese Entwicklung noch mehr verstärken.

Wenn es um geschlechtsspezifische Selektion geht, sind sich alle einig: Kein Mensch würde sich für die Entscheidungsfreiheit der Eltern stark machen, wenn es darum ginge, ein Mädchen abzutreiben, nur weil es kein Bub ist. Bei einer Diagnose von Trisonomie 21 ändert sich diese Logik leider dramatisch. Plötzlich scheint es in Ordnung, ein Kind aufgrund einer genetischen Besonderheit abzutreiben. Das wird dann als individuelle Entscheidungsfreiheit vehement verteidigt. Wie ist das möglich?

Heutzutage können Menschen mit Down Syndrom auf ein langes, erfülltes Leben hoffen. Tatsächlich zeigen Studien, dass sowohl Menschen mit Trisomie 21 als auch ihre Angehörigen ihr Leben positiver bewerten als der Durchschnitt. Dank umfassender Forschung, treffsicherer medizinischer Versorgung und steigender gesellschaftlicher Anerkennung stehen ihnen zahlreiche Entwicklungsmöglichkeiten offen. Die Ausweitung staatlich geförderter Früherkennungsmaßnahmen von Menschen mit Down Syndrom während der Schwangerschaft steht in massivem Widerspruch zum gesellschaftspolitischen Fortschritt der letzten 40 Jahre in Bezug auf Inklusion und Gleichberechtigung.

Selektive Abtreibungen verstoßen gegen die Menschenrechte. Es ist inakzeptabel, dass Regierungen Programme fördern, die Menschen bewusst auf Basis ihrer körperlichen und mentalen Besonderheiten ausmustern

Wir können nicht einerseits gegen Diskriminierung spezieller Gruppen eintreten und andererseits akzeptieren, dass Menschen aufgrund ihrer genetischen Disposition um ihre Leben fürchten müssen. Eine humane Gesellschaft, die soziale Akzeptanz und Inklusion besonderer Bedürfnisse ernst nimmt, darf Menschen nicht aufgrund von Down Syndrom diskriminieren.

Wir fordern daher den Generalsekretär der Vereinten Nation, Mr. António Guterres, seinen UN-Hochkommissar für Menschenrechte, Prinz Zeid Ra’ad Al Hussein, den Kommissar für Menschenrechte des Europarates, Herrn Nils Muižnieks sowie den Europäischen Kommissar für die Charta der Grundrechte, Herrn Frans Timmermans auf, sich mit folgenden Zielen an die Regierungen der Mitgliedstaaten zu richten:

  • Im Rahmen von öffentlich unterstützten Gesundheitsprogrammen sollen keine Untersuchungen von Schwangeren gefördert werden, die darauf abzielen, Down Syndrom systematisch zu erfassen und damit den Boden für eine selektive Abtreibungspraxis nähren.
  • Pränatale genetische Früherkennungsmaßnahmen haben den Grundsätzen zu entsprechen, die in der Allgemeinen Deklaration der Menschenrechte, der Oviedo-Konvention (Art 11 und 12) und der EU Charta der Grundrechte (Art 2,3,21 und 26) festgelegt sind.
  • Genetische Tests sollen einzig dafür eingesetzt werden, die medizinische Versorgung und das Wohlbefinden betroffener Personen zu verbessern, und nicht zur Diskriminierung von Menschen aufgrund ihrer genetischen Disposition missbraucht werden.

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De nombreux pays sont à la veille d’insérer dans leur dispositif de dépistage prénatal une nouvelle génération de tests génétiques visant à détecter la trisomie 21. Alors qu’aujourd’hui dans ces pays plus de 90% des enfants trisomiques sont déjà avortés, cette perspective est révoltante. Le consensus est général pour dénoncer le Gendercide et personne n’argumenterait pour promouvoir un « libre choix » des parents d’avorter d’une fille parce qu’elle ne serait pas un garçon. Etrangement, quand on applique ce raisonnement à la trisomie 21, la logique change. Discriminer un enfant sur la base d’une variation génétique devient un « choix libre » individuel et c’est même valorisé. Comment ce basculement est-il possible ? Aujourd’hui, les bébés nés avec une trisomie 21 peuvent espérer une vie longue et de bonne qualité. La recherche montre que les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles ont une meilleure appréciation de la vie que les autres. La sélection organisée et encouragée par les gouvernements, sans avantages pour la santé ou allègement des souffrances, est un crime social et moral envers les personnes handicapées, qui ont de nombreuses possibilités, et leurs familles. Ces programmes sabotent les progrès réalisés au cours des 40 dernières années pour promouvoir une société égalitaire et inclusive.  Alors que dans le monde entier, chacun signe des pétitions, marche et organise des conférences pour lutter contre les discriminations et protéger la planète et sa biodiversité, personne ne devrait avoir à défendre sa vie menacée en raison de son patrimoine génétique. Dans un monde humain, les personnes atteintes du syndrome de trisomie 21 seraient les bienvenues. C’est pourquoi nous demandons au Secrétaire général des Nations Unies, M. Ban Ki-moon, à son Haut-commissaire des Nations Unies aux Droits de l’Homme, Prince Zeid Ra’ad Al Hussein, au Commissaire aux Droits de l’Homme du Conseil de l’Europe, M. Nils Muižnieks et au Commissaire européen à la Charte des Droits fondamentaux, M. Frans Timmermans, qu’ils formulent 3 exigences aux gouvernements des Etats :

  • Arrêter de proposer dans le cadre des programmes de santé publique le dépistage prénatal systématique de la trisomie 21 visant délibérément à la sélection
  • Réglementer l’introduction du dépistage génétique prénatal, sur la base des principes définis dans la Déclaration universelle des droits de l’homme, dans la Convention d’Oviedo (articles 11 et 12) et dans la Charte européenne des droits fondamentaux de l’Union européenne (articles 2, 3, 21 et 26)
  • Permettre l’utilisation des tests génétiques uniquement pour améliorer les soins et le bien-être, et non pour discriminer les personnes en fonction de leurs prédispositions génétiques

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