DPNI : SDD alerte les Nations-Unies

By 21 février 2017 Non classé

La campagne Stop Discriminating Down, initiée par la Fondation Jérôme Lejeune et par DownPride, a alerté les Nations-Unies à propos du Dépistage Prénatal Non Invasif (DPNI) dont le but est de détecter une trisomie 21 par prise de sang maternelle.

Le but du DPNI est de détecter les anomalies génétiques de l’enfant à naître. Les Pays-Bas en 2017 deviendront le premier pays à inclure le DPNI dans la politique de santé publique.

Mais le but du DPNI n’est pas de soigner. Il s’agit plutôt de permettre un « choix » des parents : garder leur bébé ou l’avorter. Le gouvernement néerlandais a tenu à offrir ce DPNI visant à traquer la trisomie 21 au motif qu’il s’agirait d’une anomalie fœtale « grave » entrainant de la souffrance et justifiant ce « choix » des parents.

Un petit groupe d’« experts » néerlandais a décidé que la trisomie 21 serait la cible principale du DPNI. Pourtant, la trisomie 21 n’est pas ce qu’on peut appeler une maladie « grave ». Elle n’est pas mortelle et au contraire autorise une vie riche et épanouissante.

La décision néerlandaise stigmatise injustement en suggérant que la trisomie 21 serait une maladie « grave » qui causerait de la souffrance. Aux Pays-Bas, le nombre d’avortements sélectifs après détection de la trisomie 21 (entre 74% et 94% pendant les 23 dernières années) ne reflète absolument pas l’opinion positive que les personnes porteuses de trisomie 21 ont de leur vie. Le chercheur américain Brian Skotko en 2011 rapporte que 99% des personnes ayant une trisomie 21 sont contents de leur vie. L’institut de recherche néerlandais TNO révèle qu’aux Pays-Bas, 8 parents sur 10 et 9 frères et sœurs sur 10 affirment que la trisomie 21 a enrichi leur vie.

Le Conseil de la santé néerlandais espère qu’avec l’introduction du DPNI, davantage de femmes opteront pour le dépistage.

A l’inverse, DownPride prévient qu’une généralisation du DPNI affectera profondément la vie des personnes porteuses de trisomie 21 qui seront dès lors considérées par la société comme les « échecs » de la stratégie de dépistage massif. A partir du moment où la société s’engage dans le dépistage et l’élimination des bébés porteurs de trisomie 21, les investissements dans la recherche à visée thérapeutique, le soin, les structures éducatives et sociales adaptées, sont en chute libre. Les chiffres néerlandais sont là pour le prouver. Les parents ayant un enfant porteur de trisomie 21 s’entendent dire « Ne vous plaignez pas, vous auriez pu avorter votre bébé ». La société n’est plus là en soutien mais accusatrice. En investissant dans le dépistage prénatal, l’Etat a l’impression d’avoir trouvé en l’exclusion prénatal une solution au handicap.

Stop Discriminating Down appellent les Pays-Bas à arrêter de discriminer les personnes sur la base de leurs caractéristiques génétiques dans une contribution écrite (en anglais) qui a été déposée auprès de l’ONU dans le cadre de l’Examen Périodique Universel.