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SDD alerte les Nations-Unies sur l’introduction du DPNI dans les systèmes de santé publique de plusieurs Etats européens.

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Aux Nations-Unies, le 14 juin 2017, Stop Discriminating Down a dénoncé la mise sur le marché du test de dépistage prénatal non-invasif, le DPNI, qui vise à faciliter la détection des bébés porteurs de trisomie 21.

Les Pays-Bas ont été le premier pays à introduire ce test de dépistage dans son système de santé publique, suivis par la Grande-Bretagne, la France et la Belgique.

L’objectif de cette politique systématique de dépistage prénatal est de permettre aux femmes de faire un « choix reproductif ».

En clair, il s’agit de pousser les couples à avorter leur bébé porteur de trisomie 21, entrainant de facto la disparition progressive de la population trisomique.

Pourtant, cette politique s’oppose à la finalité attendue du dépistage prénatal en n’offrant aucun avantage en matière de soin et de thérapie pour ces êtres humains.

Ce dépistage généralisé implique que les enfants porteurs de trisomie 21 n’ont pas la même valeur ni les mêmes droits que les autres.

SDD appelle à mettre un terme à la discrimination sur la base des prédispositions génétiques.

 

En résumé : la conférence « Un monde sans trisomique ? » à l’ONU le 20 mars

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Résumé en PDF

Il est 14:00, la salle est pleine. La conférence va commencer. Du monde s’agite encore à l’entrée. Les techniciens s’affairent à leurs caméras et objectifs. Les retardataires arrivent encore. Les speakers rejoignent leur fauteuil. Des Français, Suisses, mais aussi Anglais, Polonais ou Néerlandais s’installent dans les rangs. On aperçoit des enfants porteurs de trisomie 21 dans les bras de leur mère. Le public est inhabituel pour une conférence au sein des Nations-Unies à Genève.  Mais la conférence l’est tout autant.

Nous sommes le 20 mars 2017, veille de la Journée mondiale de la trisomie 21. La Fondation Jérôme Lejeune, en partenariat avec l’Ordre de Malte et l’ONG ADF-International, organise sous le label Stop Discriminating Down, une conférence sur l’élimination en masse des enfants trisomiques avant la naissance et l’arrivée d’un nouveau test de dépistage prénatal non-invasif.

L’objectif de cette conférence, Un monde sans trisomiques ?, est de sensibiliser les Nations-Unies sur les atteintes aux droits de l’homme perpétrées dans de nombreux pays occidentaux en raison de dispositifs de santé conduisant à cette élimination en masse. La nouvelle technique, qui permet de dépister très tôt la trisomie 21 des enfants en gestation par une simple prise de sang de la mère, va aggraver encore la situation.

Si ce nouveau test était introduit dans les systèmes de santé, et donc généralisé, comme il l’est déjà dans certains pays, les conséquences sont prévisibles pour les futurs bébés atteints de la trisomie 21. Il s’agirait concrètement de mettre en œuvre un moyen d’éradiquer la population trisomique.

Déjà en Angleterre, 90% des mères mettent fin à leur grossesse suite à un diagnostic positif de trisomie 21. En France ce taux atteint les 96 %, au Danemark 98 %. A brève échéance, la population trisomique de certains pays sera en voie de disparition faute de nouvelles naissances.

La conférence commence. Michel Veuthey, représentant permanent de l’Ordre de Malte auprès des Nations-Unies, prend la parole. Il rappelle l’importance du thème en question et remercie les Nations-Unies d’avoir permis la tenue de l’événement.

Il cède ensuite la parole à Clotilde Noel, mère d’une enfant trisomique adoptée et auteure de 2 livres sur le sujet. Son témoignage sur l’adoption de Marie, porteuse de trisomie 21 et présente dans la salle, est fort. A travers son expérience, elle a découvert que la trisomie 21 n’est pas monstrueuse comme on l’entend si souvent. Seule l’idée que l’on s’en fait peut la rendre ainsi : « Marie nous apprend chaque jour que notre rôle est de l’aimer comme elle est ». S’ouvrant au don de cette nouvelle vie, Clotilde se rend vite compte que l’idée du handicap n’est qu’illusion, à la manière des ombres déformées sur la paroi de notre imagination.

« Bien sûr, ajoute-t-elle, l’arrivée de Marie nous a obligé à remanier notre quotidien. Il a fallu caler les nombreux rendez-vous de spécialistes pour l’aider à grandir. Bien sûr que notre quotidien n’est plus le même mais qui peut prétendre ne pas avoir changé de vie à partir du moment où il choisit de devenir parent ? ».

Elle poursuit, en appelant à la responsabilité de l’Etat face à la trisomie 21 comme face au DPNI : « Nous avons besoin que l’Etat fasse corps avec nous, nous avons besoin que les lois nous protègent. Au contraire, l’Etat devient notre ennemi numéro 1 pour saccager les efforts accumulés depuis de nombreuses années ». Elle s’interroge : comment l’inclusion des enfants trisomiques  pourra-t-elle se déployer si à la base, via le dépistage systématique, la presque totalité des enfants porteurs de trisomie 21 disparait ? Comment les soins et la recherche pourront-ils progresser efficacement ?

Elle conclut son discours par un hommage fort à ces enfants qui bien que différents – mais ne sommes-nous tous pas différents les uns les autres ? – nous offrent chaque jour des leçons de vie : « Ces enfants sont la clé qui manque à tous ceux qui réfléchissent trop pour vivre, ou vivent trop pour réfléchir. Ceux qui oublient d’entendre leur cœur battre. Ceux qui ont tout matériellement, mais qui ne sont pas comblés, qui courent toujours pour attraper ce qui leur manque. Avec ces enfants-là, on ne manque de rien. »

Le modérateur d’ADF-International, Rubén Navarro, donne ensuite la parole à Kathleen Humberstone et à sa mère Denise.

Kathleen est porteuse de trisomie 21. Elevée par des parents aimants, elle déborde de projets. Son rêve de faire du mannequinat pourrait se réaliser. Elle projette également de se marier avec son petit ami. Pour elle, comme pour sa mère, l’idée d’un dépistage prénatal est insupportable.  « Je défie quiconque faisant actuellement la promotion de ce dépistage de rencontrer des adultes atteints de trisomie 21, comme ma fille Kathleen. Qu’ils osent regarder dans ses yeux et lui dire en face que sa vie est moins précieuse que la leur » a finalement conclu Denise.

Peter Harteveld a ensuite pris la parole. Adulte trisomique de 33 ans, il habite et travaille aux Pays-Bas. Il a souligné combien il se sentait triste lorsqu’il ressentait que sa vie n’aurait pas la même valeur que celle des autres. Mais, ajoute-il, il est heureux de sa vie et d’avoir une vie sociale épanouie.

Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, est, pour sa part, revenu sur les soubassements philosophiques de la dérive eugéniste des enfants à naître atteints de trisomie 21. Il souligne que ces comportements se trouvent validés par le système  politique et économique libéral. Ce système « sans référentiel à une norme extérieure et supérieure, s’interdit par principe d’avoir des principes et d’imposer aux individus telle ou telle conception de la vie ». M. Le Méné ajoute que ce système conduit à ce que l’Etat régule tous les comportements, fussent-ils contradictoires, par le droit, faute d’être capable de les résoudre de façon cohérente. On en arrive à une double évolution en sens contraire : après la naissance de l’enfant trisomique, l’inclusion progresse et fait passer la personne avant le handicap ; avant la naissance l’exclusion progresse et fait passer le handicap avant la personne. Il conclut son propos en appelant les démocraties à reconnaitre les « lois non écrites supérieures qui s’imposent à elles », sans quoi le « génocide permanent des enfants trisomiques avant la naissance » perdurera.

La parole est revenue ensuite au Dr Teresa Vargas. qui a souligné la diminution continue depuis 30 ans du nombre de nouveaux-nés trisomiques en Espagne, du fait du développement des dépistages prénataux.  Elle a fait part des moyens à disposition des médecins pour annoncer à des parents la future naissance d’un bébé atteint de trisomie 21. Il s’agit notamment de les rassurer sur le handicap de leur enfant de les mettre en contact avec des groupes de soutien. Des solutions alternatives et de prises en charge des jeunes mères et de leur nouveau-né sont possibles et permettrait de réduire le nombre d’avortements.

Alexandra Tompson a conclu la conférence en rappelant les objectifs de la mobilisation Stop Discriminating Down. Elle a rappelé que les enfants porteurs de trisomie possèdent les mêmes droits et ont la même valeur que les autres enfants. Promouvoir le dépistage tout en incitant les femmes à avorter signifie que la vie des enfants trisomiques a moins a une moindre valeur aux yeux de la société. Elle a appelé à ce que les Etats mettent un terme à toute discrimination sur la base des prédispositions génétiques.

Rubén Navarro a ensuite donné la parole à la salle. Une intervention fut particulièrement remarquée, celle de Charlotte Fien. « Ne nous assassinez pas avant la naissance. Les gens comme moi ont le droit de vivre. » Cette adolescente, porteuse de trisomie 21, a délivré un message poignant établissant un parallèle entre la volonté des Nazis d’éradiquer une certaine population avec les tests de dépistages actuels qui auront les mêmes conséquences.

L’auditoire nombreux était attentif à l’ensemble des interventions. Des représentants de missions permanentes d’Etats étaient également là. Ainsi, l’Espagne, la Pologne, le Canada, la Colombie ou encore la Hongrie et le Saint-Siège sont venus écouter attentivement les demandes de ces personnes handicapées, de leurs parents, des familles qui  rencontrent rarement le soutien nécessaire de leur Etat.

Cette conférence a permis d’aborder sous l’angle des droits de l’homme les conséquences du dépistage prénatal de la trisomie 21. A travers les témoignages et les expertises, l’auditoire a pu prendre la mesure du danger qu’un tel dispositif  généralisé systématisé et développé par un Etat fait peser sur l’avenir des enfants trisomiques en particulier, et sur celui de l’humanité en général.

*photo prise par fabiennormand.ch

En photo : la conférence « Un monde sans trisomique ? » du 20 mars

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Retrouvez les photos de la conférence Stop Discriminating Down à l'ONU, à Genève, le 20 Mars 2017.


		
		

photos prises par fabiennormand.ch

STOP DISCRIMINATING DOWN VA DÉFENDRE LES ENFANTS TRISOMIQUES À L’ONU

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À l’approche de la Journée internationale de la trisomie, le mardi 21 mars 2017, « Stop discriminating down » relance sa pétition et organise une grande conférence internationale la veille, le lundi 20 mars à l’ONU à Genève (inscription ci-dessous). Cette édition 2017 sera célébrée en France dans un contexte préoccupant, en raison de la publication imminente d’un décret relatif à un nouveau test de détection prénatale des enfants trisomiques. L’insertion de ce nouveau test dans le dispositif actuel de dépistage prénatal va aggraver les dérives eugénistes actuelles. (explications ici)

À vous d’agir

1) Dès aujourd’hui, SIGNEZ la pétition et partagez la à vos contacts :

2) Participez à la CAMPAGNE DE PHOTOS « Je ne suis pas un risque, je suis un frère, un fils, un ami »
en envoyant une photo de votre enfant atteint de trisomie 21 seul ou entouré à l’adresse suivante contact@stopdiscriminatingdown.com
Quelques consignes pour sélectionner une photo : esthétique/positive/ meilleure qualité possible/grand format (HD).  Nous ne pouvons pas, pour des questions de temps et de coût, retravailler vos photos.

3) Enfin, la veille de la Journée internationale de la trisomie, Stop discriminating down   vous invite à une grande CONFERENCE INTERNATIONALE organisée à l’ONU le lundi 20 mars :

invitonu

Pour entrer à l’ONU, l’inscription est gratuite mais obligatoire! Inscrivez-vous ici. Pour toute question, contactez-nous : contact@stopdiscriminatingdown.com

ONU2

Traduction simultanée en Français et Anglais

Suivez les informations en temps réel sur Twitter (@SddownP) et Facebook (/stopdiscriminatingdown/)

SDD s’adresse aux Nations-Unies

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Aux Nations-Unies le 4 octobre dernier, Stop Discriminating Down s’est levé contre la politique systématique de dépistage prénatal menée aux Pays-Bas. En effet en 2017, les Pays-Bas deviennent le premier pays européen à rembourser partiellement le DPNI à toute femme enceinte.

Pourtant, cette politique de dépistage systématique n’offre aucun avantage en matière de soin et de thérapie pour les bébés détectés porteurs de trisomie 21.

L’objectif officiel est de permettre un « choix reproductif ». En clair, il s’agit de pousser les couples à avorter leur bébé porteur de trisomie 21 et faire disparaitre la population trisomique.

Ce dépistage généralisé suivi de l’avortement des bébés trisomiques implique que les enfants porteurs de trisomie 21 n’ont pas la même valeur ni les mêmes droits que les autres.

Stop Discriminating Down demande que l’on arrête de discriminer les personnes porteuses de trisomie 21 sur la base de leurs prédispositions génétiques.

 

DPNI : SDD alerte les Nations-Unies

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La campagne Stop Discriminating Down, initiée par la Fondation Jérôme Lejeune et par DownPride, a alerté les Nations-Unies à propos du Dépistage Prénatal Non Invasif (DPNI) dont le but est de détecter une trisomie 21 par prise de sang maternelle.

Le but du DPNI est de détecter les anomalies génétiques de l’enfant à naître. Les Pays-Bas en 2017 deviendront le premier pays à inclure le DPNI dans la politique de santé publique.

Mais le but du DPNI n’est pas de soigner. Il s’agit plutôt de permettre un « choix » des parents : garder leur bébé ou l’avorter. Le gouvernement néerlandais a tenu à offrir ce DPNI visant à traquer la trisomie 21 au motif qu’il s’agirait d’une anomalie fœtale « grave » entrainant de la souffrance et justifiant ce « choix » des parents.

Un petit groupe d’« experts » néerlandais a décidé que la trisomie 21 serait la cible principale du DPNI. Pourtant, la trisomie 21 n’est pas ce qu’on peut appeler une maladie « grave ». Elle n’est pas mortelle et au contraire autorise une vie riche et épanouissante.

La décision néerlandaise stigmatise injustement en suggérant que la trisomie 21 serait une maladie « grave » qui causerait de la souffrance. Aux Pays-Bas, le nombre d’avortements sélectifs après détection de la trisomie 21 (entre 74% et 94% pendant les 23 dernières années) ne reflète absolument pas l’opinion positive que les personnes porteuses de trisomie 21 ont de leur vie. Le chercheur américain Brian Skotko en 2011 rapporte que 99% des personnes ayant une trisomie 21 sont contents de leur vie. L’institut de recherche néerlandais TNO révèle qu’aux Pays-Bas, 8 parents sur 10 et 9 frères et sœurs sur 10 affirment que la trisomie 21 a enrichi leur vie.

Le Conseil de la santé néerlandais espère qu’avec l’introduction du DPNI, davantage de femmes opteront pour le dépistage.

A l’inverse, DownPride prévient qu’une généralisation du DPNI affectera profondément la vie des personnes porteuses de trisomie 21 qui seront dès lors considérées par la société comme les « échecs » de la stratégie de dépistage massif. A partir du moment où la société s’engage dans le dépistage et l’élimination des bébés porteurs de trisomie 21, les investissements dans la recherche à visée thérapeutique, le soin, les structures éducatives et sociales adaptées, sont en chute libre. Les chiffres néerlandais sont là pour le prouver. Les parents ayant un enfant porteur de trisomie 21 s’entendent dire « Ne vous plaignez pas, vous auriez pu avorter votre bébé ». La société n’est plus là en soutien mais accusatrice. En investissant dans le dépistage prénatal, l’Etat a l’impression d’avoir trouvé en l’exclusion prénatal une solution au handicap.

Stop Discriminating Down appellent les Pays-Bas à arrêter de discriminer les personnes sur la base de leurs caractéristiques génétiques dans une contribution écrite (en anglais) qui a été déposée auprès de l’ONU dans le cadre de l’Examen Périodique Universel.

L’UNESCO alerte sur les dangers du DPNI

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Le Comité International de Bioéthique de l’UNESCO (CIB) a alerté sur les dangers du Dépistage Prénatal Non-Invasif (DPNI) de la trisomie 21 – nouveau dépistage de la trisomie 21 par prise de sang maternelle – dans les systèmes de santé.

Le Comité de bioéthique de l’UNESCO a récemment alerté dans un rapport d’octobre 2015 sur les « inconvénients éthiques » de ce DPNI : une pratique discriminatoire qui porterait le jugement que les personnes porteuses de trisomie 21 ne sont pas les bienvenus dans la société, qui routinise et institutionnalise le choix de ne pas faire naître un enfant malade ou handicapé, qui laisse les couples pas pleinement conscients que le résultat de ce DPNI peut les mettre face à une décision extrêmement difficile à prendre, qui entraine l’absence toujours plus grande de conseils adéquats sur l’anomalie découverte, et encourage un sentiment d’obligation des femmes à se soumettre à un tel dépistage et de stigmatisation de celles qui refusent le test.

Le rapport relève : « Indirectement, cela signifie que certaines vies méritent d’être vécues et d’autres moins ».

A la suite des Pays-Bas et du Royaume-Uni, plusieurs pays européens s’apprêtent à introduire le DPNI dans leur offre de santé. La France est actuellement en pleine réflexion.

Stop discriminating down à l’ONU !

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La campagne Stop Discriminating Down initiée fin 2015 par la Fondation Jérôme Lejeune et Downpride alerte sur un nouveau test prénatal qui mesure le risque de trisomie 21 in utero, appelé le Dépistage Prénatal Non Invasif (DPNI).

Dans ce cadre, la Fondation et Downpride ont pris la parole à l’ONU le 5 octobre dernier. Ils y ont rappelé que le DPNI permet d’établir le caryotype de l’enfant à naître en analysant le sang de la mère. Les Pays-Bas en 2017 seront l’un des premiers à pays à offrir de façon systématique le DPNI dans leur politique de santé publique à toutes les femmes enceintes.

Le but du test génétique prénatal n’est pas de soigner mais serait de faciliter « le choix ». Le gouvernement néerlandais promeut le dépistage au motif que la Trisomie 21 qui résulte d’une anomalie chromosomique cause des souffrances justifiant d’interrompre la vie.

En utilisant le terme de « choix », certains pourraient croire que la femme peut décider ce qu’elle souhaite dépister pendant sa grossesse. Il n’en est rien : un petit groupe d’experts a désigné s la trisomie 21 seule comme uniqueobjectif du DPNI.

Cela stigmatise de façon injuste la trisomie 21 en suggérant que c’est une affection sérieuse provoquant de fortes souffrances. Le nombre d’avortements ciblés aux Pays-Bas quand une trisomie 21 est dépistée est extrêmement important : entre 74% et 94% ces 20 dernières années Ce chiffre montre l’ignorance de la réalité de la vie d’une personne porteuse de trisomie 21. Un rapport américain rapporte que 99% des personnes atteintes de trisomie 21 sont heureuses, et la Dutch Research Organization TNO rapporte que huit parents sur dix et neuf frères et sœurs sur dix disent que la trisomie 21 a enrichi leur vie.

Le ministère de la santé néerlandais espère qu’avec l’introduction du DPNI de plus en en plus de femmes vont choisir le dépistage.

Les objections mises en avant par Downpride aux Pays-Bas ont été largement ignorées.

La campagne Stop Discriminating Down appelle, au-delà des Pays-Bas, à stopper les discriminations contre les gens sur leur simple patrimoine génétiques dans une déclaration écrite (anglais) soumise à l’ONU à travers l’examen périodique universel.

Stop Discriminating Down célèbre la Journée mondiale de la trisomie 21 et présente sa porte-parole pour la France

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Communiqué de presse, 21 mars 2016

La mobilisation Stop Discriminating Down célèbre
la Journée mondiale de la trisomie 21
et présente sa porte-parole pour la France
#Stop Discriminating Down

Signez la pétition

Le 21 mars est la Journée mondiale de la trisomie 21. Une journée pour montrer au monde les talents des personnes atteintes de trisomie 21, leur capacité à être heureuses. Un jour de fête.

Pourtant en 2016, ces messages bienveillants et enthousiastes se heurtent consciemment ou non à un message de rejet collectif. Les responsables des politiques de santé publique consacrent leur énergie au perfectionnement des méthodes de dépistage prénatal de la trisomie 21 sans proposer de solutions thérapeutique et sociale. Ce déséquilibre plonge forcément les parents dans le désarroi.

Alors que des gouvernements (dont la France) préparent l’introduction d’un nouveau test de dépistage prénatal (DPNI), il est grand temps de s’interroger sur la réalité de ce qui est présenté comme un « choix » pour une femme, un couple, leur liberté, quand tous les indicateurs disent l’inverse :

  • Systématisation et promotion du dépistage prénatal généralisé qui sous-entend dans l’esprit des parents que la trisomie 21 serait une catastrophe insurmontable et invivable ;
  • déséquilibre des politiques de santé publique qui financent à milliards un dépistage qui conduit à l’élimination, sans financer la recherche pour soigner et mieux comprendre cette anomalie chromosomique ;
  • crainte et méconnaissance des professionnels de santé soumis à une course au dépistage généralisé qui entraîne certains à prôner l’objectif du « zéro naissance trisomique » ;
  • angoisse des parents constatant que ce rejet généré par le dépistage systématique sur l’accueil des enfants atteints de trisomie 21 provoquait leur isolement et les renvoyait à leur responsabilité individuelle.

C’est pourquoi Stop Discriminating Down poursuit la mobilisation lancée en janvier. Elle initie aujourd’hui la constitution d’un dossier juridique qui sera porté devant les Nations Unies d’ici décembre 2016 pour dénoncer les discriminations faites aux personnes atteintes de trisomie 21 dont la source est le non-respect des Droits de l’Homme envers cette population trisomique. Les parents concernés du monde entier sont appelés à participer au Blackbook, recueil de témoignages prouvant cette discrimination généralisée et vitale.

Clotilde Noël, maman de Marie et auteur du bestseller Tombée du nid, a décidé de rejoindre l’initiative et de porter sa voix pour la France. Elle signe aujourd’hui, avec 20 autres mères d’enfants atteints de trisomie 21, une tribune dans le Figaro Vox appelant chacun à prendre conscience de la richesse de la différence, de la joie que ces enfants apportent à leur famille et de l’urgence de promouvoir une logique humaine d’accueil et d’inclusion.

« Alors que nous, familles, nous voyons et apprécions les efforts faits pour nos enfants dont la vie est bien plus facile aujourd’hui qu’hier, réveillons-nous et réveillons la société pour éviter de revenir en arrière. Avançons vers le vrai progrès : l’accueil de la différence, le financement de la recherche, l’inclusion. ».

Signez sur http://stopdiscriminatingdown.com/signer-la-petition-internationale/ !