MOLTI PAESI STANNO PER INCLUDERE NEI DISPOSITIVI DI SCREENING PRENATALE UN NUOVO TEST GENETICO PER RILEVARE LA SINDROME DI DOWN.

Sebbene ormai in questi paesi oltre il 90% dei bambini con Sindrome di Down venga  abortito, questa prospettiva è rivoltante.

Il consenso è unanime nel voler denunciare l’aborto selettivo, ad esempio; nessuno sosterrebbe – per promuovere la „libera scelta” dei genitori – di abortire una bambina perché non è di sesso maschile.

Stranamente, quando applichiamo questo stesso ragionamento alla Sindrome di Down, la logica cambia totalmente. Discriminare un bambino sulla base della variazione dei suoi cromosomi diventa una “libera scelta” individuale, che viene persino apprezzata. Come è possibile questo capovolgimento?

Oggi, i bambini nati con sindrome di Down possono aspettarsi una vita lunga e di buona qualità. La ricerca mostra che le persone con trisomia 21 e le loro famiglie hanno una migliore visione della vita rispetto ad altri.

Questa selezione, organizzata e incoraggiata, dai Governi, senza poter recare alcun beneficio alla salute o alleviare la sofferenza, è un crimine sociale e morale nei confronti dei disabili – che hanno grandi potenzialità- e le loro famiglie. Questi programmi sabotano i progressi compiuti nel corso degli ultimi 40 anni per promuovere una società d’uguaglianza e inclusiva.

Mentre in tutto il mondo, tutti possono firmare petizioni, manifestare e organizzare conferenze per la lotta contro la discriminazione, la protezione del pianeta e la sua biodiversità, nessuno è legittimato a difendere la sua vita in pericolo a causa del suo patrimonio genetico. In un mondo umano, invece, le persone con la sindrome di trisomia 21 sarebbero accolte.

È per questo che chiediamo al Segretario Generale delle Nazioni Unite, António Guterres, al Suo Alto Commissariato alle Nazioni Unite per i Diritti Umani, il Principe Zeid Ra’ad Al Hussein, al Commissario per i Diritti Umani, al Commissario per i Diritti Umani al Consiglio d’Europa, Mr. Nils Muižnieks e al Commissario Europeo per la Carta dei Diritti Fondamentali, l’On. Frans Timmermans di indirizzare ai Governi le seguenti tre raccomandazioni:

  • Cessare di offrire nel quadro di programmi di salute pubblica lo screening prenatale di routine per il sindrome di Down che conduce deliberatamente all’aborto selettivo
  • Regolare l’introduzione dello screening genetico prenatale, in base ai principi definiti nella Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo, la Convenzione di Oviedo (articoli 11 e 12) e nella Carta europea dei diritti fondamentali dell’Unione europea (articoli 2, 3, 21 e 26)
  • Consentire l’uso di test genetici solo per migliorare la cura e la salute delle persone e non per discriminarle in base alle loro predisposizioni genetiche

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De nombreux pays sont à la veille d’insérer dans leur dispositif de dépistage prénatal une nouvelle génération de tests génétiques visant à détecter la trisomie 21. Alors qu’aujourd’hui dans ces pays plus de 90% des enfants trisomiques sont déjà avortés, cette perspective est révoltante. Le consensus est général pour dénoncer le Gendercide et personne n’argumenterait pour promouvoir un « libre choix » des parents d’avorter d’une fille parce qu’elle ne serait pas un garçon. Etrangement, quand on applique ce raisonnement à la trisomie 21, la logique change. Discriminer un enfant sur la base d’une variation génétique devient un « choix libre » individuel et c’est même valorisé. Comment ce basculement est-il possible ? Aujourd’hui, les bébés nés avec une trisomie 21 peuvent espérer une vie longue et de bonne qualité. La recherche montre que les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles ont une meilleure appréciation de la vie que les autres. La sélection organisée et encouragée par les gouvernements, sans avantages pour la santé ou allègement des souffrances, est un crime social et moral envers les personnes handicapées, qui ont de nombreuses possibilités, et leurs familles. Ces programmes sabotent les progrès réalisés au cours des 40 dernières années pour promouvoir une société égalitaire et inclusive.  Alors que dans le monde entier, chacun signe des pétitions, marche et organise des conférences pour lutter contre les discriminations et protéger la planète et sa biodiversité, personne ne devrait avoir à défendre sa vie menacée en raison de son patrimoine génétique. Dans un monde humain, les personnes atteintes du syndrome de trisomie 21 seraient les bienvenues. C’est pourquoi nous demandons au Secrétaire général des Nations Unies, M. Ban Ki-moon, à son Haut-commissaire des Nations Unies aux Droits de l’Homme, Prince Zeid Ra’ad Al Hussein, au Commissaire aux Droits de l’Homme du Conseil de l’Europe, M. Nils Muižnieks et au Commissaire européen à la Charte des Droits fondamentaux, M. Frans Timmermans, qu’ils formulent 3 exigences aux gouvernements des Etats :

  • Arrêter de proposer dans le cadre des programmes de santé publique le dépistage prénatal systématique de la trisomie 21 visant délibérément à la sélection
  • Réglementer l’introduction du dépistage génétique prénatal, sur la base des principes définis dans la Déclaration universelle des droits de l’homme, dans la Convention d’Oviedo (articles 11 et 12) et dans la Charte européenne des droits fondamentaux de l’Union européenne (articles 2, 3, 21 et 26)
  • Permettre l’utilisation des tests génétiques uniquement pour améliorer les soins et le bien-être, et non pour discriminer les personnes en fonction de leurs prédispositions génétiques

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