WIELE KRAJÓW ZAMIERZA ROZSZERZYĆ NARODOWE PROGRAMY BADAŃ PRENATALNYCH O NOWĄ GENERACJĘ TESTÓW GENETYCZNYCH SŁUŻĄCYCH WYKRYCIU TRISOMII 21

Chociaż ponad 90% dzieci z zespołem Downa w tych krajach zostaje poddanych aborcji, to przewiduje się, że skutki wprowadzenia badań nowej generacji będą zatrważające. Podczas gdy panuje powszechna zgoda co do tego, że rodzice nie powinni mieć prawa do selektywnej aborcji ze względu na płeć dziecka, to jeśli chodzi o zespół Downa, logika myślenia zmienia się w zaskakujący sposób. Dyskryminowanie dziecka ze względu na odmienność genetyczną staje się „wolnym wyborem” rodziców, a nawet jest pochwalane. Jak to możliwe?

Dzieci urodzone z zespołem Downa mogą cieszyć się dziś długim i dobrej jakości życiem. Badania pokazują, że osoby z trisomią 21 oraz ich rodziny doceniają życie i potrafią czerpać z niego większą satysfakcję niż inni.

Zorganizowana i wspierana przez rządy selekcja eugeniczna, nieprzynosząca żadnych korzyści zdrowotnych i niełagodząca cierpienia, jest społecznym i moralnym przestępstwem wobec niepełnosprawnych osób, które posiadają ogromny potencjał, a także wobec ich rodzin. Wprowadzane programy rujnują poczynione w ciągu ostatnich 40 lat postępy w tworzeniu i promowaniu otwartego i równego społeczeństwa.

Podczas gdy na całym świecie zbierane są podpisy pod petycjami, organizowane są manifestacje i konferencje, by walczyć ze zjawiskiem dyskryminacji, chronić planetę i jej bioróżnorodność, wydaje się, że nikt nie powinien być zmuszony do obrony swojego zagrożonego życia z powodu dziedzictwa genetycznego. W humanitarnym świecie osoby z zespołem Downa powinny zostać przyjęte przez społeczeństwo i otoczone troską.

Z tego powodu zwracamy się do Sekretarza Generalnego Organizacji Narodów Zjednoczonych, António Guterres, Wysokiego Komisarza Organizacji Narodów Zjednoczonych ds. Praw Człowieka, księcia Zeida Ra’ad Al Husseina, Komisarza Praw Człowieka Rady Europy, Nilsa Muižnieksa, oraz Komisarza ds. Karty Praw Podstawowych w Komisji Europejskiej, Fransa Timmermansa. Od rządów państw domagamy się:

  • zaprzestania wykonywania systematycznych przesiewowych badań prenatalnych w celu wykrycia zespołu Downa w ramach obowiązkowych programów zdrowia publicznego;
  • uregulowania kwestii dotyczących wprowadzania prenatalnych badań genetycznych, opartych na zasadach określonych w Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka, w Konwencji z Oviedo (art. 11 i 12) oraz w Karcie Praw Podstawowych Unii Europejskiej (art. 2, 3, 21 i 26);
  • zezwolenia na stosowanie testów genetycznych jedynie w celu podwyższania standardów opieki, poziomu zdrowia i dobrego samopoczucia, a nie dyskryminowania osób ze względu na ich predyspozycje genetyczne.

Podpisz petycję

Podpisz petycję

De nombreux pays sont à la veille d’insérer dans leur dispositif de dépistage prénatal une nouvelle génération de tests génétiques visant à détecter la trisomie 21. Alors qu’aujourd’hui dans ces pays plus de 90% des enfants trisomiques sont déjà avortés, cette perspective est révoltante. Le consensus est général pour dénoncer le Gendercide et personne n’argumenterait pour promouvoir un « libre choix » des parents d’avorter d’une fille parce qu’elle ne serait pas un garçon. Etrangement, quand on applique ce raisonnement à la trisomie 21, la logique change. Discriminer un enfant sur la base d’une variation génétique devient un « choix libre » individuel et c’est même valorisé. Comment ce basculement est-il possible ? Aujourd’hui, les bébés nés avec une trisomie 21 peuvent espérer une vie longue et de bonne qualité. La recherche montre que les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles ont une meilleure appréciation de la vie que les autres. La sélection organisée et encouragée par les gouvernements, sans avantages pour la santé ou allègement des souffrances, est un crime social et moral envers les personnes handicapées, qui ont de nombreuses possibilités, et leurs familles. Ces programmes sabotent les progrès réalisés au cours des 40 dernières années pour promouvoir une société égalitaire et inclusive.  Alors que dans le monde entier, chacun signe des pétitions, marche et organise des conférences pour lutter contre les discriminations et protéger la planète et sa biodiversité, personne ne devrait avoir à défendre sa vie menacée en raison de son patrimoine génétique. Dans un monde humain, les personnes atteintes du syndrome de trisomie 21 seraient les bienvenues. C’est pourquoi nous demandons au Secrétaire général des Nations Unies, M. Ban Ki-moon, à son Haut-commissaire des Nations Unies aux Droits de l’Homme, Prince Zeid Ra’ad Al Hussein, au Commissaire aux Droits de l’Homme du Conseil de l’Europe, M. Nils Muižnieks et au Commissaire européen à la Charte des Droits fondamentaux, M. Frans Timmermans, qu’ils formulent 3 exigences aux gouvernements des Etats :

  • Arrêter de proposer dans le cadre des programmes de santé publique le dépistage prénatal systématique de la trisomie 21 visant délibérément à la sélection
  • Réglementer l’introduction du dépistage génétique prénatal, sur la base des principes définis dans la Déclaration universelle des droits de l’homme, dans la Convention d’Oviedo (articles 11 et 12) et dans la Charte européenne des droits fondamentaux de l’Union européenne (articles 2, 3, 21 et 26)
  • Permettre l’utilisation des tests génétiques uniquement pour améliorer les soins et le bien-être, et non pour discriminer les personnes en fonction de leurs prédispositions génétiques

[signature]

56,740 signatures

Podziel się tym ze znajomymi: