Muitos países estão prestes a incluir nos seus planos de diagnóstico pré natal uma nova geração de testes genéticos para detetar a trissomia 21, vulgo síndrome de down

Em Portugal interrompem-se anualmente  mais  de 90% de gravidezes de fetos com trissomia 21. Esta situação é escandalosa.

Existe um consenso generalizado no sentido de denunciar o generocídio. Ninguém aceitaria a “livre escolha”, de uns pais que decidissem abortar uma filha pelo simples fato de não ser um rapaz.

Estranhamente quando se aplica este raciocínio à trissomia 21, a lógica muda. Discriminar uma criança com base numa variação genética torna-se uma “escolha livre”, individual, socialmente aceite e até valorizada.

Como é possível aceitar esta mudança de pensamento?

Hoje em dia os bebés com trissomia 21 podem viver muitos anos e ter uma boa qualidade de vida. Estudos demonstram que as pessoas com trissomia 21 e as suas famílias apreciam mais a vida que as outras.

A seleção organizada e apoiada pelos governos sem que  haja qualquer benefício para a saúde ou uma diminuição do sofrimento, quer da mãe, quer do bebé, é um crime social e moral perpetrado contra as pessoas com deficiência e as  suas famílias.

Estes programas ignoram os avanços alcançados nos últimos 40 anos, na promoção de uma sociedade justa e inclusiva.

Quando no mundo inteiro  se assinam petições, se fazem manifestações e se organizam conferências na luta contra a discriminação e a favor da proteção do planeta e da sua biodiversidade, ninguém deveria ter de defender a sua vida, ameaçada devido ao seu património genético.

Num  mundo humano, as pessoas com trissomia 21 seriam bem vindas.

Pedimos, por isso,  ao Secretário Geral das Nações Unidas, Sr António Guterres, ao Alto Comissário das Nações Unidas e dos Direitos do Homem, Prince Zeid Ra’ad Al Hussein, ao Comissário dos Direitos do Homem no Conselho da Europa Sr Nils Muižnieks e ao Comissário Europeu da Carta dos Direitos Fundamentais,  M. Frans Timmermans, que sejam formuladas três exigências aos Governos dos estados:

  • Cessar as propostas de despiste pré-natal sistemático da trissomia 21 nos programas de saúde pública, visando deliberadamente uma seleção genética
  • Regular a introdução do despiste genético pré-natal, com base nos princípios definidos na Declaração Universal dos Direitos do Homem, na Convenção de Oviedo (arigos 11 e 12) e na Convenção Europeia dos Direitos Fundamentais da União Europeia (artigos 2, 3, 21 e 26)
  • Permitir que a utilização de testes genéticos seja feita unicamente para melhorar os tratamentos e o bem estar e não para discriminar as pessoas em função da sua predisposição genética.

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De nombreux pays sont à la veille d’insérer dans leur dispositif de dépistage prénatal une nouvelle génération de tests génétiques visant à détecter la trisomie 21. Alors qu’aujourd’hui dans ces pays plus de 90% des enfants trisomiques sont déjà avortés, cette perspective est révoltante. Le consensus est général pour dénoncer le Gendercide et personne n’argumenterait pour promouvoir un « libre choix » des parents d’avorter d’une fille parce qu’elle ne serait pas un garçon. Etrangement, quand on applique ce raisonnement à la trisomie 21, la logique change. Discriminer un enfant sur la base d’une variation génétique devient un « choix libre » individuel et c’est même valorisé. Comment ce basculement est-il possible ? Aujourd’hui, les bébés nés avec une trisomie 21 peuvent espérer une vie longue et de bonne qualité. La recherche montre que les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles ont une meilleure appréciation de la vie que les autres. La sélection organisée et encouragée par les gouvernements, sans avantages pour la santé ou allègement des souffrances, est un crime social et moral envers les personnes handicapées, qui ont de nombreuses possibilités, et leurs familles. Ces programmes sabotent les progrès réalisés au cours des 40 dernières années pour promouvoir une société égalitaire et inclusive.  Alors que dans le monde entier, chacun signe des pétitions, marche et organise des conférences pour lutter contre les discriminations et protéger la planète et sa biodiversité, personne ne devrait avoir à défendre sa vie menacée en raison de son patrimoine génétique. Dans un monde humain, les personnes atteintes du syndrome de trisomie 21 seraient les bienvenues. C’est pourquoi nous demandons au Secrétaire général des Nations Unies, M. Ban Ki-moon, à son Haut-commissaire des Nations Unies aux Droits de l’Homme, Prince Zeid Ra’ad Al Hussein, au Commissaire aux Droits de l’Homme du Conseil de l’Europe, M. Nils Muižnieks et au Commissaire européen à la Charte des Droits fondamentaux, M. Frans Timmermans, qu’ils formulent 3 exigences aux gouvernements des Etats :

  • Arrêter de proposer dans le cadre des programmes de santé publique le dépistage prénatal systématique de la trisomie 21 visant délibérément à la sélection
  • Réglementer l’introduction du dépistage génétique prénatal, sur la base des principes définis dans la Déclaration universelle des droits de l’homme, dans la Convention d’Oviedo (articles 11 et 12) et dans la Charte européenne des droits fondamentaux de l’Union européenne (articles 2, 3, 21 et 26)
  • Permettre l’utilisation des tests génétiques uniquement pour améliorer les soins et le bien-être, et non pour discriminer les personnes en fonction de leurs prédispositions génétiques

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