Many countries are on the brink of expanding National prenatal screening programs with a new generation of genetic tests aimed at detecting Down syndrome.

With selective termination rates following prenatal diagnosis already higher than 90% in these countries, the result will be catastrophic. While many denounce gendercide and few would argue that parents should be free to abort a girl because they prefer a boy, when it comes to Down syndrome, the logic tragically changes. It becomes a valued individual ‘free and accepted choice’ to discriminate against people with genetic variations. How is this possible?

Babies born with Down syndrome today can look forward to a long and qualitatively good life. In fact, research on this population shows that people with Down syndrome and their families rate their quality of life above average.

Government encouraged selective abortion, the refusal to provide health-benefits, or the  refusal to provide adequate medical care equal to that provided to their typical peers is a social and moral crime against all people with disabilities and their families who thanks to developments in research, medical care, and social acceptance have many possibilities. The expansion of government sponsored prenatal screening and abortion stand in stark contradiction to the social progress made over the past 40 years towards an inclusive and equal society.

While throughout the world we petition, walk, and meet together to fight against discrimination and to protect biodiversity, no-one should have to defend threats to their life because of his or her genetic make-up. In a humane world aware of the need for acceptance and inclusion of differences, people with Down syndrome should not be discriminated against.

We hereby call upon the Secretary-General of the United Nations, Mr. Ban Ki-moon, his United Nations High Commissioner for Human Rights, Prince Zeid Ra’ad Al Hussein, the Commissioner for Human Rights from the Council of Europe, Mr Nils Muižnieks and the European Commissioner for the Charter of Fundamental Rights, Mr Frans Timmermans, to express 3 requirements to member States:

  • Stop systematic prenatal screening programs that target Down syndrome and deliberately encourage abortion as part of public health programs.
  • Regulate the introduction of prenatal genetic testing, based on the principles defined in the Universal Declaration of Human Rights, in the Oviedo Convention (articles 11 and 12) and in the EU charter of Fundamental Rights (articles 2, 3, 21 and 26), the UN Convention on the Rights of Persons With Disabilities (articles 5, 10, 14, 15, 23, 25).
  • Allow the use of genetic testing solely to enhance human care and well-being, and not to discriminate against people on the basis of their genetic predisposition.

Sign the petition

Sign the Petition

De nombreux pays sont à la veille d’insérer dans leur dispositif de dépistage prénatal une nouvelle génération de tests génétiques visant à détecter la trisomie 21. Alors qu’aujourd’hui dans ces pays plus de 90% des enfants trisomiques sont déjà avortés, cette perspective est révoltante. Le consensus est général pour dénoncer le Gendercide et personne n’argumenterait pour promouvoir un « libre choix » des parents d’avorter d’une fille parce qu’elle ne serait pas un garçon. Etrangement, quand on applique ce raisonnement à la trisomie 21, la logique change. Discriminer un enfant sur la base d’une variation génétique devient un « choix libre » individuel et c’est même valorisé. Comment ce basculement est-il possible ? Aujourd’hui, les bébés nés avec une trisomie 21 peuvent espérer une vie longue et de bonne qualité. La recherche montre que les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles ont une meilleure appréciation de la vie que les autres. La sélection organisée et encouragée par les gouvernements, sans avantages pour la santé ou allègement des souffrances, est un crime social et moral envers les personnes handicapées, qui ont de nombreuses possibilités, et leurs familles. Ces programmes sabotent les progrès réalisés au cours des 40 dernières années pour promouvoir une société égalitaire et inclusive.  Alors que dans le monde entier, chacun signe des pétitions, marche et organise des conférences pour lutter contre les discriminations et protéger la planète et sa biodiversité, personne ne devrait avoir à défendre sa vie menacée en raison de son patrimoine génétique. Dans un monde humain, les personnes atteintes du syndrome de trisomie 21 seraient les bienvenues. C’est pourquoi nous demandons au Secrétaire général des Nations Unies, M. Ban Ki-moon, à son Haut-commissaire des Nations Unies aux Droits de l’Homme, Prince Zeid Ra’ad Al Hussein, au Commissaire aux Droits de l’Homme du Conseil de l’Europe, M. Nils Muižnieks et au Commissaire européen à la Charte des Droits fondamentaux, M. Frans Timmermans, qu’ils formulent 3 exigences aux gouvernements des Etats :

  • Arrêter de proposer dans le cadre des programmes de santé publique le dépistage prénatal systématique de la trisomie 21 visant délibérément à la sélection
  • Réglementer l’introduction du dépistage génétique prénatal, sur la base des principes définis dans la Déclaration universelle des droits de l’homme, dans la Convention d’Oviedo (articles 11 et 12) et dans la Charte européenne des droits fondamentaux de l’Union européenne (articles 2, 3, 21 et 26)
  • Permettre l’utilisation des tests génétiques uniquement pour améliorer les soins et le bien-être, et non pour discriminer les personnes en fonction de leurs prédispositions génétiques

[signature]

34,761 signatures

Share this with your friends: