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SDD s’adresse aux Nations-Unies

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Aux Nations-Unies le 4 octobre dernier, Stop Discriminating Down s’est levé contre la politique systématique de dépistage prénatal menée aux Pays-Bas. En effet en 2017, les Pays-Bas deviennent le premier pays européen à rembourser partiellement le DPNI à toute femme enceinte.

Pourtant, cette politique de dépistage systématique n’offre aucun avantage en matière de soin et de thérapie pour les bébés détectés porteurs de trisomie 21.

L’objectif officiel est de permettre un « choix reproductif ». En clair, il s’agit de pousser les couples à avorter leur bébé porteur de trisomie 21 et faire disparaitre la population trisomique.

Ce dépistage généralisé suivi de l’avortement des bébés trisomiques implique que les enfants porteurs de trisomie 21 n’ont pas la même valeur ni les mêmes droits que les autres.

Stop Discriminating Down demande que l’on arrête de discriminer les personnes porteuses de trisomie 21 sur la base de leurs prédispositions génétiques.

 

DPNI : SDD alerte les Nations-Unies

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La campagne Stop Discriminating Down, initiée par la Fondation Jérôme Lejeune et par DownPride, a alerté les Nations-Unies à propos du Dépistage Prénatal Non Invasif (DPNI) dont le but est de détecter une trisomie 21 par prise de sang maternelle.

Le but du DPNI est de détecter les anomalies génétiques de l’enfant à naître. Les Pays-Bas en 2017 deviendront le premier pays à inclure le DPNI dans la politique de santé publique.

Mais le but du DPNI n’est pas de soigner. Il s’agit plutôt de permettre un « choix » des parents : garder leur bébé ou l’avorter. Le gouvernement néerlandais a tenu à offrir ce DPNI visant à traquer la trisomie 21 au motif qu’il s’agirait d’une anomalie fœtale « grave » entrainant de la souffrance et justifiant ce « choix » des parents.

Un petit groupe d’« experts » néerlandais a décidé que la trisomie 21 serait la cible principale du DPNI. Pourtant, la trisomie 21 n’est pas ce qu’on peut appeler une maladie « grave ». Elle n’est pas mortelle et au contraire autorise une vie riche et épanouissante.

La décision néerlandaise stigmatise injustement en suggérant que la trisomie 21 serait une maladie « grave » qui causerait de la souffrance. Aux Pays-Bas, le nombre d’avortements sélectifs après détection de la trisomie 21 (entre 74% et 94% pendant les 23 dernières années) ne reflète absolument pas l’opinion positive que les personnes porteuses de trisomie 21 ont de leur vie. Le chercheur américain Brian Skotko en 2011 rapporte que 99% des personnes ayant une trisomie 21 sont contents de leur vie. L’institut de recherche néerlandais TNO révèle qu’aux Pays-Bas, 8 parents sur 10 et 9 frères et sœurs sur 10 affirment que la trisomie 21 a enrichi leur vie.

Le Conseil de la santé néerlandais espère qu’avec l’introduction du DPNI, davantage de femmes opteront pour le dépistage.

A l’inverse, DownPride prévient qu’une généralisation du DPNI affectera profondément la vie des personnes porteuses de trisomie 21 qui seront dès lors considérées par la société comme les « échecs » de la stratégie de dépistage massif. A partir du moment où la société s’engage dans le dépistage et l’élimination des bébés porteurs de trisomie 21, les investissements dans la recherche à visée thérapeutique, le soin, les structures éducatives et sociales adaptées, sont en chute libre. Les chiffres néerlandais sont là pour le prouver. Les parents ayant un enfant porteur de trisomie 21 s’entendent dire « Ne vous plaignez pas, vous auriez pu avorter votre bébé ». La société n’est plus là en soutien mais accusatrice. En investissant dans le dépistage prénatal, l’Etat a l’impression d’avoir trouvé en l’exclusion prénatal une solution au handicap.

Stop Discriminating Down appellent les Pays-Bas à arrêter de discriminer les personnes sur la base de leurs caractéristiques génétiques dans une contribution écrite (en anglais) qui a été déposée auprès de l’ONU dans le cadre de l’Examen Périodique Universel.

Stop discriminating down à l’ONU !

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La campagne Stop Discriminating Down initiée fin 2015 par la Fondation Jérôme Lejeune et Downpride alerte sur un nouveau test prénatal qui mesure le risque de trisomie 21 in utero, appelé le Dépistage Prénatal Non Invasif (DPNI).

Dans ce cadre, la Fondation et Downpride ont pris la parole à l’ONU le 5 octobre dernier. Ils y ont rappelé que le DPNI permet d’établir le caryotype de l’enfant à naître en analysant le sang de la mère. Les Pays-Bas en 2017 seront l’un des premiers à pays à offrir de façon systématique le DPNI dans leur politique de santé publique à toutes les femmes enceintes.

Le but du test génétique prénatal n’est pas de soigner mais serait de faciliter « le choix ». Le gouvernement néerlandais promeut le dépistage au motif que la Trisomie 21 qui résulte d’une anomalie chromosomique cause des souffrances justifiant d’interrompre la vie.

En utilisant le terme de « choix », certains pourraient croire que la femme peut décider ce qu’elle souhaite dépister pendant sa grossesse. Il n’en est rien : un petit groupe d’experts a désigné s la trisomie 21 seule comme uniqueobjectif du DPNI.

Cela stigmatise de façon injuste la trisomie 21 en suggérant que c’est une affection sérieuse provoquant de fortes souffrances. Le nombre d’avortements ciblés aux Pays-Bas quand une trisomie 21 est dépistée est extrêmement important : entre 74% et 94% ces 20 dernières années Ce chiffre montre l’ignorance de la réalité de la vie d’une personne porteuse de trisomie 21. Un rapport américain rapporte que 99% des personnes atteintes de trisomie 21 sont heureuses, et la Dutch Research Organization TNO rapporte que huit parents sur dix et neuf frères et sœurs sur dix disent que la trisomie 21 a enrichi leur vie.

Le ministère de la santé néerlandais espère qu’avec l’introduction du DPNI de plus en en plus de femmes vont choisir le dépistage.

Les objections mises en avant par Downpride aux Pays-Bas ont été largement ignorées.

La campagne Stop Discriminating Down appelle, au-delà des Pays-Bas, à stopper les discriminations contre les gens sur leur simple patrimoine génétiques dans une déclaration écrite (anglais) soumise à l’ONU à travers l’examen périodique universel.

Stop Discriminating Down célèbre la Journée mondiale de la trisomie 21 et présente sa porte-parole pour la France

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Communiqué de presse, 21 mars 2016

La mobilisation Stop Discriminating Down célèbre
la Journée mondiale de la trisomie 21
et présente sa porte-parole pour la France
#Stop Discriminating Down

Signez la pétition

Le 21 mars est la Journée mondiale de la trisomie 21. Une journée pour montrer au monde les talents des personnes atteintes de trisomie 21, leur capacité à être heureuses. Un jour de fête.

Pourtant en 2016, ces messages bienveillants et enthousiastes se heurtent consciemment ou non à un message de rejet collectif. Les responsables des politiques de santé publique consacrent leur énergie au perfectionnement des méthodes de dépistage prénatal de la trisomie 21 sans proposer de solutions thérapeutique et sociale. Ce déséquilibre plonge forcément les parents dans le désarroi.

Alors que des gouvernements (dont la France) préparent l’introduction d’un nouveau test de dépistage prénatal (DPNI), il est grand temps de s’interroger sur la réalité de ce qui est présenté comme un « choix » pour une femme, un couple, leur liberté, quand tous les indicateurs disent l’inverse :

  • Systématisation et promotion du dépistage prénatal généralisé qui sous-entend dans l’esprit des parents que la trisomie 21 serait une catastrophe insurmontable et invivable ;
  • déséquilibre des politiques de santé publique qui financent à milliards un dépistage qui conduit à l’élimination, sans financer la recherche pour soigner et mieux comprendre cette anomalie chromosomique ;
  • crainte et méconnaissance des professionnels de santé soumis à une course au dépistage généralisé qui entraîne certains à prôner l’objectif du « zéro naissance trisomique » ;
  • angoisse des parents constatant que ce rejet généré par le dépistage systématique sur l’accueil des enfants atteints de trisomie 21 provoquait leur isolement et les renvoyait à leur responsabilité individuelle.

C’est pourquoi Stop Discriminating Down poursuit la mobilisation lancée en janvier. Elle initie aujourd’hui la constitution d’un dossier juridique qui sera porté devant les Nations Unies d’ici décembre 2016 pour dénoncer les discriminations faites aux personnes atteintes de trisomie 21 dont la source est le non-respect des Droits de l’Homme envers cette population trisomique. Les parents concernés du monde entier sont appelés à participer au Blackbook, recueil de témoignages prouvant cette discrimination généralisée et vitale.

Clotilde Noël, maman de Marie et auteur du bestseller Tombée du nid, a décidé de rejoindre l’initiative et de porter sa voix pour la France. Elle signe aujourd’hui, avec 20 autres mères d’enfants atteints de trisomie 21, une tribune dans le Figaro Vox appelant chacun à prendre conscience de la richesse de la différence, de la joie que ces enfants apportent à leur famille et de l’urgence de promouvoir une logique humaine d’accueil et d’inclusion.

« Alors que nous, familles, nous voyons et apprécions les efforts faits pour nos enfants dont la vie est bien plus facile aujourd’hui qu’hier, réveillons-nous et réveillons la société pour éviter de revenir en arrière. Avançons vers le vrai progrès : l’accueil de la différence, le financement de la recherche, l’inclusion. ».

Signez sur https://stopdiscriminatingdown.com/signer-la-petition-internationale/ !