U MNOGIM ZEMLJAMA ŠIROM SVIJETA TRENUTNO SE RAZMATRA DONOŠENJE ODLUKE O UPOTREBI NOVE GENERACIJE TESTOVA ZA PRENATALNI SKRINING, KOJI OMOGUĆAVAJU DETEKTOVANJE DOWNOVOG SINDROMA U RANOJ FAZI TRUDNOĆE.

Posledice upotrebe ovih testova mogle bi biti katastrofalne. U slučaju uspostavljanje dijagnoze Downov sindrom, više od 90% trudnoća biva prekinuto. Svi se slažu da je upotreba prekida trudnoće kao instrumenta za izbor pola bebe neprihvatljiva. Niko se nebi složio s tim da prekid trudnoće u slučaju da je beba na primjer djevojčica umjesto dječak, spada pod individualnu slobodu izbora. U slučaju konstatacije Downovog sindroma ovaj način razmišljanja biva napušten i prihvata se mogućnost individualne slobode izbora koja direktno diskriminira osobe sa genetskim varijacijama. Kako je ovo moguće?

Bebe koje u današnje vrijeme bivaju rođene s Downovim sindromom očekuje dugačak život dobrog kvaliteta. Istraživanje javnog mnijenja pokazuje da osobe s Downovim sindromom i njihove porodice život ocijenjuju natprosječno dobrom ocjenom.

Prenatalna selekcija koja ne služi sprečavanju patnje niti ima očevidne zdravstvene prednosti, društveni je i moralni zločin nad osobama s hendikepom i njihovim porodicama i ne spada u pitanja o kojima treba odlučivati državna uprava. Na ovaj način uveliko se nipodaštava napredak koji je u poslednjih 40 godina postignut na stvaranju jednakosti u društvu u kome su osobe s hendikepima ravnopravno uključene u funkcionisanje društva.

Širom svijeta organizuju se manifestacije i potpisuju peticije u borbi protiv diskiriminacija, a za zaštitu biodiverziteta. Niko nebi smio da se osjeća ugroženim niti da ima potrebu da se brani zbog onoga što jeste. U humanom svijtu osobe s Downovim sindromom su dobrodošle.

Zato ovom peticijom pozivamo generalnog sekretara Ujedinjenih nacija António Guterres, visokog komesara za ljudska prava, Princa Zeid Ra’ad al-Husseina, komesara za ljudska prava Evropskog savjeta, Nils Muižnieksa i komesara evropske konvencije za temeljna prava Evropske zajednice, Frans Timmermansa, da sledeća tri zahtjeva predoče vladama:

  • Zaustavite sistematski prenatalni skrininge koji za cilj ima detekciju Downovog sindroma u okviru programa javnih zdravstvenih institucija.
  • Regulišite programe za prenatalne genetske testove tako da oni budu zasnovani na osnovnim principima definisanim u Konvenciji o ljudskim pravima i biomedicini iz Ovieda (član 11 i 12), u Povelji o temeljnim pravima Evropske zajednice članovi (2, 3, 21 i 26), te Konvenciji Evropske zajednice o pravima osoba s invaliditetom (član 5, 10, 14, 15, 23 i 25)
  • Dozvolite upotrebu genetskog testiranja isključivo u svrhu poboljšanja brige o ljudima i opšteg blagostanja, a nikako kao sredstvo za diskriminaciju ljudi na osnovu njihove genetske predispozicije.

potpišite međunarodnu peticiju

Signez la pétition

De nombreux pays sont à la veille d’insérer dans leur dispositif de dépistage prénatal une nouvelle génération de tests génétiques visant à détecter la trisomie 21. Alors qu’aujourd’hui dans ces pays plus de 90% des enfants trisomiques sont déjà avortés, cette perspective est révoltante. Le consensus est général pour dénoncer le Gendercide et personne n’argumenterait pour promouvoir un « libre choix » des parents d’avorter d’une fille parce qu’elle ne serait pas un garçon. Etrangement, quand on applique ce raisonnement à la trisomie 21, la logique change. Discriminer un enfant sur la base d’une variation génétique devient un « choix libre » individuel et c’est même valorisé. Comment ce basculement est-il possible ? Aujourd’hui, les bébés nés avec une trisomie 21 peuvent espérer une vie longue et de bonne qualité. La recherche montre que les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles ont une meilleure appréciation de la vie que les autres. La sélection organisée et encouragée par les gouvernements, sans avantages pour la santé ou allègement des souffrances, est un crime social et moral envers les personnes handicapées, qui ont de nombreuses possibilités, et leurs familles. Ces programmes sabotent les progrès réalisés au cours des 40 dernières années pour promouvoir une société égalitaire et inclusive.  Alors que dans le monde entier, chacun signe des pétitions, marche et organise des conférences pour lutter contre les discriminations et protéger la planète et sa biodiversité, personne ne devrait avoir à défendre sa vie menacée en raison de son patrimoine génétique. Dans un monde humain, les personnes atteintes du syndrome de trisomie 21 seraient les bienvenues. C’est pourquoi nous demandons au Secrétaire général des Nations Unies, M. Ban Ki-moon, à son Haut-commissaire des Nations Unies aux Droits de l’Homme, Prince Zeid Ra’ad Al Hussein, au Commissaire aux Droits de l’Homme du Conseil de l’Europe, M. Nils Muižnieks et au Commissaire européen à la Charte des Droits fondamentaux, M. Frans Timmermans, qu’ils formulent 3 exigences aux gouvernements des Etats :

  • Arrêter de proposer dans le cadre des programmes de santé publique le dépistage prénatal systématique de la trisomie 21 visant délibérément à la sélection
  • Réglementer l’introduction du dépistage génétique prénatal, sur la base des principes définis dans la Déclaration universelle des droits de l’homme, dans la Convention d’Oviedo (articles 11 et 12) et dans la Charte européenne des droits fondamentaux de l’Union européenne (articles 2, 3, 21 et 26)
  • Permettre l’utilisation des tests génétiques uniquement pour améliorer les soins et le bien-être, et non pour discriminer les personnes en fonction de leurs prédispositions génétiques

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