Numerosos países están a punto de incluir en sus planes de diagnóstico prenatal una nueva generación de pruebas genéticas para detectar la trisomía 21, causa del síndrome de Down.

En la actualidad, en España, se estima que más del 90% de los niños con síndrome de Down son abortados anualmente. ¡Esta situación es escandalosa!

Si unos padres decidieran, por su “libre elección”, abortar a una niña por el hecho de no ser un niño, habría un acuerdo general  para denunciar el asesinato y no habría ningún argumento en contra.

Extrañamente, si se aplica este razonamiento al síndrome de Down, la cosa cambia.

Discriminar a un niño sobre la base de una variación genética se convierte en una “elección libre”, individual y hasta valorada.

¿Cómo es posible este cambio?

Hoy día los bebes nacidos con síndrome de Down pueden vivir muchos años y tener una buena calidad de vida. Las investigaciones demuestran que las personas afectadas por la trisomía 21 y sus familias aprecian más la vida que otras.

La selección organizada y dirigida por los gobiernos, que no aporta ventajas para la salud ni evita el sufrimiento, es un crimen social y moral para las personas con minusvalías y sus familias.

Estos programas sabotean los avances logrados en los 40 últimos años para promover una sociedad igualitaria e integradora.

En el mundo entero se firman peticiones, se organizan marchas y conferencias para luchar contra las discriminaciones, proteger el planeta y su biodiversidad. Nadie debería tener que defender su vida ni verla amenazada por razón de su patrimonio genético.

En un mundo humanizado, las personas afectadas por el síndrome de Down serían bienvenidas.

Por ello, pedimos al Secretario General de las Naciones Unidas, Sr. António Guterres, al Alto Comisario de Derechos Humanos de Naciones Unidas, Príncipe Zaid Ra´ad Al Hussein, al Comisario de Derechos Humanos del Consejo de Europa, Sr. Nils Muizniers y al Comisario Europeo de la Carta de Derechos Fundamentales, Sr. Frans Timmermans, que formulen 3 exigencias a los gobiernos de los estados:

 

  • Que dejen de proponer, en el marco de los programas de salud pública, los diagnósticos prenatales sistemáticos sobre la trisomía del gen 21, enfocados directamente a la selección genética.
  • Que reglamenten la introducción de diagnósticos genéticos prenatales sobre la base de los principios definidos en la Declaración Universal de Derechos Humanos, en sus artículos 11 y 12  de la Convención de Oviedo y en la Carta Europea de Derechos Fundamentales de la Unión Europea, artículos 2, 3, 21 y 26.
  • Permitir la utilización de pruebas genéticas únicamente para mejorar la salud y el bienestar y nunca para discriminar a las personas en función de su predisposición genética.

FIRMA LA PETICIÓN INTERNACIONAL

Firme la petición

De nombreux pays sont à la veille d’insérer dans leur dispositif de dépistage prénatal une nouvelle génération de tests génétiques visant à détecter la trisomie 21. Alors qu’aujourd’hui dans ces pays plus de 90% des enfants trisomiques sont déjà avortés, cette perspective est révoltante. Le consensus est général pour dénoncer le Gendercide et personne n’argumenterait pour promouvoir un « libre choix » des parents d’avorter d’une fille parce qu’elle ne serait pas un garçon. Etrangement, quand on applique ce raisonnement à la trisomie 21, la logique change. Discriminer un enfant sur la base d’une variation génétique devient un « choix libre » individuel et c’est même valorisé. Comment ce basculement est-il possible ? Aujourd’hui, les bébés nés avec une trisomie 21 peuvent espérer une vie longue et de bonne qualité. La recherche montre que les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles ont une meilleure appréciation de la vie que les autres. La sélection organisée et encouragée par les gouvernements, sans avantages pour la santé ou allègement des souffrances, est un crime social et moral envers les personnes handicapées, qui ont de nombreuses possibilités, et leurs familles. Ces programmes sabotent les progrès réalisés au cours des 40 dernières années pour promouvoir une société égalitaire et inclusive.  Alors que dans le monde entier, chacun signe des pétitions, marche et organise des conférences pour lutter contre les discriminations et protéger la planète et sa biodiversité, personne ne devrait avoir à défendre sa vie menacée en raison de son patrimoine génétique. Dans un monde humain, les personnes atteintes du syndrome de trisomie 21 seraient les bienvenues. C’est pourquoi nous demandons au Secrétaire général des Nations Unies, M. Ban Ki-moon, à son Haut-commissaire des Nations Unies aux Droits de l’Homme, Prince Zeid Ra’ad Al Hussein, au Commissaire aux Droits de l’Homme du Conseil de l’Europe, M. Nils Muižnieks et au Commissaire européen à la Charte des Droits fondamentaux, M. Frans Timmermans, qu’ils formulent 3 exigences aux gouvernements des Etats :

  • Arrêter de proposer dans le cadre des programmes de santé publique le dépistage prénatal systématique de la trisomie 21 visant délibérément à la sélection
  • Réglementer l’introduction du dépistage génétique prénatal, sur la base des principes définis dans la Déclaration universelle des droits de l’homme, dans la Convention d’Oviedo (articles 11 et 12) et dans la Charte européenne des droits fondamentaux de l’Union européenne (articles 2, 3, 21 et 26)
  • Permettre l’utilisation des tests génétiques uniquement pour améliorer les soins et le bien-être, et non pour discriminer les personnes en fonction de leurs prédispositions génétiques

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