Veel landen staan aan de vooravond om Nationale prenatale screeningsprogramma’s uit te breiden met een nieuwe generatie genetische testen gericht op het vaststellen van Downsyndroom.

Met meer dan 90% van zwangerschappen die selectief worden afgebroken, zal het resultaat catastrofaal zijn. Iedereen is het eens om gendercide te verbannen. Niemand zal beargumenteren dat het een ‘vrije keuze’ is om een meisje te aborteren omdat zij geen jongen is. Als het Downsyndroom betreft verandert deze logica en wordt het een gevalideerde individuele ‘vrije keuze’ om mensen met genetische variaties te discrimineren. Hoe is dit mogelijk?

Babies die vandaag de dag geboren worden met Downsyndroom kunnen een lang en kwalitatief goed leven tegemoet zien. Cohortonderzoek laat zien dat mensen met Downsyndroom en hun families het leven een bovengemiddeld goed cijfer geven.

Prenatale selectie, waarbij geen sprake is van gezondheidswinst of voorkomen van leed, is een sociale en morele misdaad tegen mensen met een beperking en hun families en geen taak van de overheid. Het breekt de vooruitgang, die de afgelopen 40 jaar is gemaakt naar een inclusieve, gelijkwaardige samenleving, af.

Terwijl we rondom de wereld petitioneren, lopen en bijeenkomen om te vechten tegen discriminatie en de biodiversiteit te beschermen, zou niemand zijn bedreigde leven moeten verdedigen om wie hij is. In een menselijke wereld zijn mensen met Downsyndroom welkom.

Daarom roepen wij hierbij de Secretaris-Generaal van de Verenigde Naties António Guterres, de Hoge Commissaris voor de Mensenrechten, Prins Zeid Ra’ad al-Hussein, de Commissaris voor Mensenrechten van de Europese Raad, Nils Muižnieks en de Commissaris voor het Handvest van Fundamentele Rechten van de Europese Unie, Frans Timmermans, op om drie eisen voor te leggen aan staatsregeringen:

  • Systematische prenatale screening naar Downsyndroom gericht op de opzettelijke selectie onder gezondheidszorg stop te zetten.
  • De introductie van prenatale genetische testen te reguleren volgens de basisprincipes gedefinieerd in de Universele Verklaring van Rechten van de Mens, het Oviedo Verdrag inzake de Rechten van de Mens en de Biogeneeskunde (artkelen 11 en 12) en het EU Handvest van Fundamentele Rechten (artikelen 2, 3, 21 en 26).
  • Het gebruik van genetische testen ter bevordering van menselijke zorg en welzijn toe te staan, maar niet om mensen te discrimineren op basis van hun genetische predispositie.

ONDERTEKEN INTERNATIONALE PETITIE

Teken de petitie

De nombreux pays sont à la veille d’insérer dans leur dispositif de dépistage prénatal une nouvelle génération de tests génétiques visant à détecter la trisomie 21. Alors qu’aujourd’hui dans ces pays plus de 90% des enfants trisomiques sont déjà avortés, cette perspective est révoltante. Le consensus est général pour dénoncer le Gendercide et personne n’argumenterait pour promouvoir un « libre choix » des parents d’avorter d’une fille parce qu’elle ne serait pas un garçon. Etrangement, quand on applique ce raisonnement à la trisomie 21, la logique change. Discriminer un enfant sur la base d’une variation génétique devient un « choix libre » individuel et c’est même valorisé. Comment ce basculement est-il possible ? Aujourd’hui, les bébés nés avec une trisomie 21 peuvent espérer une vie longue et de bonne qualité. La recherche montre que les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles ont une meilleure appréciation de la vie que les autres. La sélection organisée et encouragée par les gouvernements, sans avantages pour la santé ou allègement des souffrances, est un crime social et moral envers les personnes handicapées, qui ont de nombreuses possibilités, et leurs familles. Ces programmes sabotent les progrès réalisés au cours des 40 dernières années pour promouvoir une société égalitaire et inclusive.  Alors que dans le monde entier, chacun signe des pétitions, marche et organise des conférences pour lutter contre les discriminations et protéger la planète et sa biodiversité, personne ne devrait avoir à défendre sa vie menacée en raison de son patrimoine génétique. Dans un monde humain, les personnes atteintes du syndrome de trisomie 21 seraient les bienvenues. C’est pourquoi nous demandons au Secrétaire général des Nations Unies, M. Ban Ki-moon, à son Haut-commissaire des Nations Unies aux Droits de l’Homme, Prince Zeid Ra’ad Al Hussein, au Commissaire aux Droits de l’Homme du Conseil de l’Europe, M. Nils Muižnieks et au Commissaire européen à la Charte des Droits fondamentaux, M. Frans Timmermans, qu’ils formulent 3 exigences aux gouvernements des Etats :

  • Arrêter de proposer dans le cadre des programmes de santé publique le dépistage prénatal systématique de la trisomie 21 visant délibérément à la sélection
  • Réglementer l’introduction du dépistage génétique prénatal, sur la base des principes définis dans la Déclaration universelle des droits de l’homme, dans la Convention d’Oviedo (articles 11 et 12) et dans la Charte européenne des droits fondamentaux de l’Union européenne (articles 2, 3, 21 et 26)
  • Permettre l’utilisation des tests génétiques uniquement pour améliorer les soins et le bien-être, et non pour discriminer les personnes en fonction de leurs prédispositions génétiques

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